Si un médecin vient d'utiliser le mot "palliatif" à propos de quelqu'un que vous aimez, vous êtes probablement quelque part entre l'engourdissement et la panique. La plupart des familles entendent ce mot et pensent que cela signifie que la fin est dans quelques jours. Ce n'est généralement pas le cas. Les soins palliatifs sont des soins axés sur le confort, et ils peuvent accompagner le traitement pendant des mois, voire des années. Les familles qui les reçoivent tôt disent presque toujours la même chose par la suite : elles auraient souhaité commencer plus tôt.
Trouver des soins palliatifs à Toronto est déroutant pour une raison spécifique. Il n'y a pas de liste d'attente unique et aucun bureau central qui gère tout cela. Les soins se déroulent dans quatre endroits différents, financés et accessibles de différentes manières, et personne ne vous remet une carte.
Ce guide est cette carte. Vous trouverez les hospices résidentiels de Toronto, avec adresses et numéros de téléphone. Vous trouverez également ce que les soins coûtent sous l'OHIP, le numéro qui démarre le processus, et ce qu'il faut demander lorsque vous comparez les options. Ce numéro accepte les appels directement des familles, sans qu'un médecin soit requis.
Une note sur la liste : c'est une liste, pas un classement. Plusieurs des hospices de Toronto desservent des populations spécifiques, enfants, personnes vivant avec le VIH, personnes en situation d'itinérance. "Meilleur" n'est pas une idée significative dans un ensemble comme celui-là. Ce qui compte, c'est qui est le patient et ce dont il a besoin, donc la liste signale ces différences clairement.
Les soins palliatifs à Toronto en un coup d'œil
Avant les détails, voici tout le paysage sur un écran. La plupart des familles finissent par utiliser plus d'un de ces services au fil du temps, souvent en commençant à domicile et en déménageant plus tard.
| Cadre | À qui cela convient-il généralement | Ce que cela coûte | Comment y accéder |
|---|---|---|---|
| À domicile | Toute personne qui souhaite rester sur place, avec un aidant à proximité | Aucun coût pour les soins médicalement nécessaires ; vous payez pour les articles personnels et la plupart des médicaments | Appelez Ontario Health atHome, ou demandez à un médecin de famille |
| Hospice résidentiel | Dernières semaines, lorsque les soins à domicile ne suffisent pas | Aucun coût pour les soins ; un petit frais pour certains articles personnels est possible | Référence par Ontario Health atHome ou une équipe hospitalière |
| Unité de soins palliatifs à l'hôpital | Symptômes complexes nécessitant une gestion médicale quotidienne | Aucun coût pour les soins médicalement nécessaires | Référence de l'équipe hospitalière qui les traite |
| Centre de soins de longue durée | Quelqu'un qui y vit déjà | La co-paiement existante couvre uniquement la nourriture et l'hébergement, pas les soins palliatifs | Organisé par l'équipe de soins du centre lui-même |
Le fait le plus utile dans ce guide : vous n'avez pas besoin de l'autorisation d'un médecin pour commencer. Ontario Health atHome accepte les références de presque tout le monde, y compris directement du patient et de la famille.
Ce que sont réellement les soins palliatifs (et ce qu'ils ne sont pas)
La plus grande source de peur ici est un malentendu, donc cela vaut la peine de clarifier d'abord.
Les soins palliatifs sont des soins visant le confort et la qualité de vie pour quelqu'un avec une maladie grave et limitant la vie. Ils traitent la douleur, les nausées, l'essoufflement, l'anxiété et l'épuisement. Ils soutiennent également la famille, pas seulement le patient.
Ce qu'ils ne sont pas : une décision d'arrêter le traitement. En Ontario, les soins palliatifs peuvent se dérouler en même temps que la chimiothérapie, la dialyse ou la gestion de l'insuffisance cardiaque. Ce n'est pas la même chose qu'un hospice, bien que les mots soient utilisés de manière interchangeable. Un hospice signifie généralement un lieu spécifique, une résidence, pour les dernières semaines. Les soins palliatifs sont l'approche, et ils peuvent se dérouler n'importe où.
Si votre famille a la conversation plus difficile sous tout cela, à propos de ce que votre parent veut réellement, notre guide sur comment parler aux parents de leurs souhaits de fin de vie couvre comment l'ouvrir sans que cela ne tourne en dispute.
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Où vous pouvez recevoir des soins palliatifs à Toronto
Il n'y a pas de réponse unique ici, et les familles changent d'avis au fur et à mesure que les choses progressent. C'est normal, et le système s'y attend. L'Ontario offre des soins palliatifs dans quatre cadres.
À domicile. Le choix le plus courant, et celui que la plupart des gens disent vouloir. Un coordonnateur de soins organise les visites infirmières, les préposés aux services de soutien personnel, l'équipement comme un lit d'hôpital, et la gestion de la douleur. Cela fonctionne bien lorsque quelqu'un est à la maison avec le patient. Cela devient difficile lorsque le principal aidant travaille à temps plein ou vit dans une autre ville.
Un hospice résidentiel. Une résidence semblable à une maison avec un personnel présent en tout temps, conçue pour les dernières semaines plutôt que la dernière année. La plupart ont des chambres privées et pas de limites d'heures de visite. Ces endroits sont petits, souvent autour de 10 lits, alors demandez le délai d'attente lors de votre première conversation plutôt qu'au moment de la crise.
Une unité de soins palliatifs à l'hôpital. Idéal lorsque les symptômes sont compliqués et nécessitent une attention médicale quotidienne. Plusieurs hôpitaux de Toronto gèrent des unités dédiées, et l'équipe qui traite votre parent est la voie d'accès.
Un centre de soins de longue durée. Si votre parent vit déjà dans un, les soins palliatifs sont généralement dispensés là par l'équipe du centre, et le déménagement n'est pas nécessaire. Leur co-paiement existante couvre la nourriture et l'hébergement, pas les soins palliatifs eux-mêmes. Si c'est votre situation, notre guide sur ce qui se passe lorsque quelqu'un décède dans une maison de retraite couvre ce qui suit.
Hospices et centres de soins palliatifs à Toronto
Voici les hospices résidentiels desservant Toronto, avec ce que chacun fait et comment les contacter. Lisez d'abord la colonne "à qui il s'adresse" : plusieurs de ceux-ci sont spécialisés, et cela éliminera la plupart d'entre eux rapidement.
| Hospice | Région | À qui s'adresse-t-il | Téléphone |
|---|---|---|---|
| Kensington Hospice | 38 Major St, centre-ville (Kensington) | Adultes en fin de vie, général | 416-963-5577 |
| Dorothy Ley Hospice | 220 Sherway Dr, Etobicoke | Adultes en fin de vie, général; ouest de Toronto | 416-626-0116 |
| Casey House | 119 Isabella St, centre-ville | Personnes vivant avec le VIH | 416-962-7600 |
| Journey Home Hospice | 90 Shuter St, centre-ville | Personnes en situation d'itinérance | 647-348-4490 |
| Emily's House | 558 Gerrard St E, Riverdale | Enfants avec maladie limitant l'espérance de vie | 416-363-9196 |
| Ian Anderson House | 430 Winston Churchill Blvd, Oakville | Adultes; ouest de la RGT, hors Toronto | 905-337-8004 |
Quelques points à savoir sur la liste :
- Kensington Hospice est une résidence dans un bâtiment historique converti sur une rue calme du centre-ville, gérée par Kensington Health.
- Dorothy Ley Hospice exploite une résidence de 10 lits à Etobicoke et offre également un soutien à domicile, des programmes pour les aidants et un soutien au deuil et à la perte que vous pouvez utiliser sans jamais occuper un lit.
- Casey House n'est pas un hospice conventionnel mais un hôpital spécialisé pour le VIH avec 14 chambres privées pour patients hospitalisés. Fondé en 1988 par June Callwood et d'autres, il a été le premier établissement autonome pour le VIH/sida au Canada, et il a depuis élargi ses services au-delà des soins de fin de vie pour inclure des traitements plus larges.
- Journey Home Hospice dispose de 10 lits et existe pour les personnes sans abri, un groupe qui historiquement n'avait nulle part où aller pour les soins de fin de vie.
- Emily's House est le premier hospice pour enfants de Toronto, avec 10 lits. Il a ouvert en 2013 et offre des soins palliatifs pédiatriques et un répit médical, ainsi qu'un soutien pour les frères et sœurs et les aidants, par l'intermédiaire du Philip Aziz Centre.
- Ian Anderson House est situé à Oakville plutôt qu'à Toronto, mais il sert les familles de l'ouest de la RGT et est souvent l'option pratique pour Mississauga ou Etobicoke.
Il y a aussi un hospice de jour, qui est facile à manquer et utile plus tôt dans la maladie : le Second Mile Club de Kensington Health au 45 Brunswick Ave (416-597-0841) offre des programmes de jour et un répit sans séjour de nuit.
Unités de soins palliatifs hospitaliers à Toronto
Si les symptômes nécessitent une gestion médicale quotidienne, une unité hospitalière peut être plus adaptée qu'une résidence. Les hôpitaux de Toronto avec des unités de soins palliatifs pour patients hospitalisés comprennent :
- Centre de cancérologie Princess Margaret (Réseau universitaire de santé), une unité de 12 lits axée sur les patients atteints de cancer nécessitant une gestion de la douleur et des symptômes ou des soins de fin de vie
- Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Ave, au premier étage de l'aile K, avec un mélange de chambres privées et semi-privées
- Hôpital Michael Garron (Toronto East Health Network), une unité de soins palliatifs de courte durée au sein de ses services de soins continus complexes
Vous ne pouvez pas vous y référer vous-même. L'équipe hospitalière qui traite votre parent fait la référence, c'est pourquoi il est si important de demander une consultation en soins palliatifs pendant qu'ils sont encore admis.
La disponibilité change constamment, et cette liste peut devenir obsolète. Voici les principaux hospices résidentiels, pas tous les programmes palliatifs de la ville : le Toronto Grace Health Centre gère un programme de soins palliatifs, Hospice Toronto fournit un soutien bénévole à domicile, et de plus petits programmes communautaires opèrent à travers Scarborough et North York. Avant de planifier quoi que ce soit, confirmez ce qui est actuellement disponible avec le coordonnateur des soins ou le répertoire provincial ci-dessous.
Comment accéder aux soins palliatifs à Toronto : le chemin de référence
C'est la partie où les familles se retrouvent coincées, généralement parce qu'elles attendent qu'un médecin commence le processus. Vous n'avez pas à attendre.
Appelez Ontario Health atHome au 1-833-515-1234. C'est l'organisation provinciale qui coordonne les soins à domicile et communautaires, y compris les soins palliatifs. Selon ses propres directives sur la façon de faire une référence, n'importe qui peut en faire une : un médecin de famille, un ami, un membre de la famille, un soignant, un voisin ou le patient lui-même. On vous posera des questions sur la situation, puis vous serez mis en contact avec un coordonnateur des soins qui évaluera les besoins et organisera les services.
Voici à quoi s'attendre une fois que vous appelez :
- Une conversation d'accueil. Ayez le numéro de carte de santé, le diagnostic, le nom du médecin traitant et une description simple de ce qui est le plus difficile en ce moment.
- Une évaluation. Un coordonnateur des soins examine les besoins médicaux, l'aménagement du domicile et qui est disponible pour aider.
- Un plan de soins. Les services sont organisés : soins infirmiers, soutien personnel, équipement et gestion de la douleur.
- Révision continue. Le plan change au fur et à mesure que les besoins évoluent. Dites-le quand il ne convient plus.
Deux autres voies fonctionnent en parallèle. Le médecin de famille peut référer directement aux services spécialisés en soins palliatifs. Et si votre parent est actuellement à l'hôpital, demandez à l'équipe hospitalière une consultation en soins palliatifs avant le congé. C'est de loin le moyen le plus rapide d'y accéder, et c'est l'étape que la plupart des familles découvrent trop tard.
Pour rechercher des services spécifiques près d'un code postal, le Répertoire des services de HPCO est le répertoire provincial officiel, géré par Hospice Palliative Care Ontario. Il répertorie les hospices et les programmes communautaires par communauté, ce qui est plus à jour que toute liste que nous pourrions publier ici.
Ce que coûtent les soins palliatifs en Ontario
L'argent est une préoccupation légitime, et la réponse ici est meilleure que ce que la plupart des familles attendent.
Il n'y a aucun coût pour les patients pour les services de soins palliatifs médicalement nécessaires à domicile, dans un hospice ou dans un hôpital. C'est la formulation même du gouvernement de l'Ontario. Cela couvre les soins infirmiers, les visites de médecins, le soutien personnel et les soins eux-mêmes.
Ce que vous pourriez encore devoir payer :
- La plupart des médicaments sur ordonnance, bien que le Programme de médicaments de l'Ontario couvre de nombreuses personnes de plus de 65 ans et celles inscrites à certains programmes
- Articles personnels, articles de confort et certains fournitures
- Transport et stationnement
- Heures supplémentaires de soins privées au-delà du montant financé
C'est ce dernier point qui met réellement les budgets à rude épreuve. Les heures de soutien personnel financées par l'État sont plafonnées, et les familles qui souhaitent une couverture de nuit la complètent souvent en privé. Demandez directement au coordonnateur des soins à quoi ressemblent les heures financées, et planifiez autour de l'écart plutôt que de le découvrir.
Pour les aidants, la Ligne d'assistance aux aidants de l'Ontario fonctionne 24/7 au 1-833-416-CARE (2273). C'est gratuit, et elle existe précisément pour la version de 3 heures du matin de ceci.
Comment choisir entre un hospice, des soins à domicile et une unité hospitalière
Il n'y a pas de mauvais choix, et les familles qui changent de cadre en cours de route n'ont échoué en rien. La bonne réponse concerne principalement trois questions pratiques plutôt que de savoir quel endroit est "le meilleur".
À quel point les symptômes sont-ils complexes ? Une douleur bien gérée peut généralement être traitée à domicile. Les symptômes qui changent quotidiennement ou nécessitent un ajustement fréquent des médicaments injectables indiquent un hospice ou une unité hospitalière.
Qui est réellement là ? Les soins à domicile supposent que quelqu'un est présent entre les visites. Si vous êtes le seul enfant et que vous vivez à Calgary, les soins à domicile seront probablement une contrainte d'une manière que personne ne vous avertit. Soyez honnête à ce sujet dès le début. Ce n'est pas un manque d'amour de dire que vous ne pouvez pas être là pendant la nuit.
Que veut votre parent ? Demandez directement si vous le pouvez. Beaucoup de gens sont clairs sur le fait qu'ils veulent être à la maison, et beaucoup d'autres sont discrètement soulagés à l'idée de soins professionnels 24 heures sur 24. Vous ne le saurez pas à moins de demander.
Questions à poser lorsque vous comparez les options
Peu importe à qui vous parlez, ces questions vous donneront de vraies réponses :
- Quel est le délai actuel, et que se passe-t-il si les choses changent plus rapidement que cela ?
- Combien d'heures de soutien personnel financées obtiendrions-nous, et quel est le processus pour les augmenter ?
- Qui devons-nous appeler à 2 h du matin, et est-ce qu'une vraie personne répond ?
- La famille peut-elle rester pour la nuit ?
- Que se passe-t-il si nous commençons à domicile et devons déménager ?
- Comment la douleur est-elle gérée après les heures régulières ?
Que se passe-t-il à l'approche de la fin
C'est la partie pour laquelle personne ne vous prépare, et il vaut la peine de le savoir à l'avance pour que ce soit moins effrayant au moment venu.
L'équipe de soins discutera avec vous de ce à quoi vous attendre dans les derniers jours, et elle vous dira généralement quand elle pense que vous devriez appeler la famille. Demandez-leur d'être directs. La plupart le seront, si vous précisez que vous le souhaitez.
On vous demandera aussi, à un moment donné, si des arrangements ont été pris pour après. Les familles trouvent souvent cette question déconcertante, mais il y a une raison pratique à cela : lorsqu'une personne décède à domicile ou dans un hospice, l'équipe de soins doit savoir qui appeler. Avoir un nom et un numéro prêts signifie que personne ne cherche sur Internet à 4 h du matin.
Faire cet appel à l'avance change très peu de choses concernant les soins de votre parent, et cela enlève une décision du jour le plus difficile. Vous pouvez l'organiser et ensuite ne plus y penser. Si vous voulez comprendre à quoi ressemblent les jours qui suivent immédiatement, notre guide sur que faire lorsqu'une personne décède en Ontario explique la séquence.
Où Cleo s'inscrit, et où elle ne s'inscrit pas
Cleo ne fournit pas de soins palliatifs, et ne prétendra pas le contraire. Ontario Health atHome, les hospices et les équipes hospitalières mentionnées ci-dessus sont ceux que vous voulez pour cela, et ce sont eux qu'il faut appeler en premier.
Ce que Cleo fait, c'est la partie qui vient après : la crémation directe, à un prix fixe et tout compris, à travers l'Ontario et le Québec. Certaines familles nous appellent tôt, non pas parce que quelque chose est urgent, mais pour que le numéro soit déjà enregistré pour quand il sera nécessaire. Beaucoup de familles ne le font pas, et c'est bien aussi. Commencer les soins palliatifs ne signifie pas que vous devez penser à cela tout de suite. Si et quand vous le faites, il n'y a pas de coût pour avoir la conversation et rien à signer.
Si vous préférez régler cela correctement à l'avance, planifier à l'avance prend quelques minutes et maintient le prix d'aujourd'hui. Si vous préférez simplement savoir ce qui est inclus et combien cela coûte, c'est sur notre page de crémation directe. Et si la crémation n'est pas ce que votre famille souhaite, nous vous le dirons et vous orienterons ailleurs.
Questions courantes sur les soins palliatifs à Toronto
Ai-je besoin d'une recommandation d'un médecin pour commencer les soins palliatifs ?
Non. Ontario Health atHome accepte les recommandations de n'importe qui, y compris vous ou votre parent directement. Appelez le 1-833-515-1234. Un médecin de famille ou une équipe hospitalière peut également référer, et une consultation hospitalière est généralement la voie la plus rapide si votre parent est admis en ce moment.
Les soins palliatifs sont-ils gratuits en Ontario ?
Les soins palliatifs médicalement nécessaires sont gratuits à domicile, dans un hospice et dans un hôpital. Vous devrez peut-être encore payer pour la plupart des médicaments, des articles personnels, des transports et des heures de soins privés au-delà du montant financé.
Commencer les soins palliatifs signifie-t-il arrêter le traitement ?
Non. En Ontario, les soins palliatifs peuvent se dérouler parallèlement à un traitement actif comme la chimiothérapie ou la dialyse. Ils se concentrent sur le confort et le contrôle des symptômes, pas sur l'arrêt des soins.
Combien de temps une personne peut-elle recevoir des soins palliatifs ?
Il n'y a pas de limite fixe. Certaines personnes les reçoivent pendant des années, d'autres pendant des semaines. Commencer plus tôt signifie généralement un meilleur contrôle des symptômes et moins de crises, c'est pourquoi les équipes de soins encouragent les familles à ne pas attendre.
Quelle est la différence entre les soins palliatifs et un hospice ?
Les soins palliatifs sont l'approche et peuvent se dérouler n'importe où. Un hospice fait généralement référence à une résidence pour les dernières semaines. Chaque hospice fournit des soins palliatifs, mais la plupart des soins palliatifs se déroulent en dehors d'un hospice.
Quels hospices y a-t-il à Toronto ?
Les hospices résidentiels de Toronto sont Kensington Hospice (centre-ville), Dorothy Ley Hospice (Etobicoke), Casey House (centre-ville, pour les personnes vivant avec le VIH), Journey Home Hospice (centre-ville, pour les personnes en situation d'itinérance) et Emily's House (Riverdale, pour les enfants). Ian Anderson House à Oakville dessert l'ouest du Grand Toronto. Consultez la liste complète ci-dessus pour les adresses et numéros de téléphone.
Comment puis-je savoir quel hospice a de la place en ce moment ?
Demandez au coordonnateur des soins Ontario Health atHome, qui suit la disponibilité actuelle, ou recherchez dans le Répertoire des services de l'HPCO à findhospicecare.ca par communauté. La capacité change chaque semaine, donc une source en direct est meilleure que toute liste publiée, y compris celle-ci.
Vous n'êtes pas en retard
Commencer les soins palliatifs à Toronto est plus facile qu'il n'y paraît de l'extérieur, peu importe où vous en êtes. Si vous lisez ceci une semaine après le diagnostic, vous n'êtes pas en retard. Si vous le lisez la veille d'une réunion de sortie, vous n'êtes pas trop tard non plus. La ligne de recommandation prend les appels directement des familles, et commencer la conversation ne coûte rien.
Un appel à Ontario Health atHome au 1-833-515-1234 est toute la première étape. Tout le reste découle de l'évaluation.
Et quand vous arrivez à la partie qui vient après, nous sommes là pour cela. Une vraie personne répond, 24/7, en anglais ou en français. Des mois plus tard, si les formalités administratives du gouvernement traînent encore, vous pouvez toujours nous appeler : ce n'est pas une ligne de vente, c'est à quoi ressemble réellement le service après-décès.
(438) 817-1770