Soins palliatifs à Montréal : guide familial pour la suite

Le moment où un médecin prononce les mots « soins palliatifs » à voix haute, quelque chose change. Le traitement était le plan ; le confort est maintenant le plan. Si vous venez d'avoir cette conversation avec l'équipe médicale d'un parent, ou avec la vôtre, vous lisez probablement ceci avec mille questions à moitié formées et aucun point de départ clair.

Ce guide est pour vous. Il explique à quoi ressemblent réellement les soins palliatifs à Montréal : ce qu'ils couvrent, comment les familles y accèdent, quelles résidences desservent notre région et ce que garantit la loi québécoise. Il aborde également comment préparer discrètement le côté crémation des choses, afin que personne ne passe des appels frénétiques dans les heures suivant un décès. Nous l'avons écrit parce que les familles qui finissent par appeler Cleo nous rencontrent presque toujours pendant cette période, et nous voulions que cette rencontre soit un peu moins difficile.

Vous n'avez pas besoin de lire tout cela d'un coup. Passez à ce dont vous avez besoin.

Ce que sont les soins palliatifs, et ce qu'ils ne sont pas

Les soins palliatifs ne signifient pas abandonner. C'est un choix délibéré de concentrer les soins médicaux d'une personne sur le confort, la dignité et la qualité de vie, plutôt que sur des traitements qui ne fonctionnent plus. Ils peuvent commencer des mois avant le décès. Ils peuvent également commencer dans les derniers jours. Les deux sont normaux.

Le langage peut être déroutant. Au Québec, les gens utilisent « soins palliatifs » et « soins de fin de vie » presque de manière interchangeable. Les installations dédiées dont vous entendrez parler, `maisons de soins palliatifs`, sont l'équivalent le plus proche de ce que d'autres provinces appellent hospices. « Soins de fin de vie » est le terme plus large qui inclut les soins palliatifs, la sédation palliative continue et l'Aide médicale à mourir (AMM).

Ce que garantit la Loi concernant les soins de fin de vie du Québec

Le Québec a été la première province canadienne à adopter une loi complète sur les soins de fin de vie. La Loi concernant les soins de fin de vie (souvent appelée projet de loi 52) est entrée en vigueur le 10 décembre 2015. Elle garantit aux résidents du Québec le droit aux soins palliatifs et confère une force juridique contraignante aux directives médicales anticipées. Nous reviendrons sur les directives anticipées plus tard dans ce guide, car elles sont l'un des outils les moins utilisés par les familles.

Ce que cela signifie concrètement : votre parent ou être cher a un droit légal aux soins palliatifs au Québec. Le coût ne devrait pas être un obstacle. La RAMQ couvre la plupart des soins palliatifs dispensés par le système public ou dans une `maison de soins palliatifs` reconnue.

Comment accéder aux soins palliatifs à Montréal

La plupart des familles ne réalisent pas comment le système fonctionne jusqu'à ce qu'elles en aient besoin, ce qui est exactement le pire moment pour le découvrir. Voici les trois principales voies d'accès.

Par votre CIUSSS (la voie la plus courante)

Montréal est divisée en territoires de santé appelés CIUSSS. Chacun gère un programme local de soins palliatifs et de fin de vie par le biais de son réseau CLSC. Pour les familles de la moitié ouest de l'île, c'est le programme de soins palliatifs et de fin de vie du CIUSSS de l'Ouest-de-l'Île. Pour le Centre-Ouest de Montréal, Côte-Saint-Luc, NDG, Hampstead, Snowdon, Montréal-Ouest, c'est le CIUSSS du Centre-Ouest. D'autres CIUSSS couvrent le reste de l'île, Laval et la Rive-Sud.

Pour commencer le processus, demandez au médecin traitant une référence, ou appelez directement votre CLSC local. Au CIUSSS Ouest-de-l'Île, le Programme de soutien à l'autonomie des personnes âgées (SAPA) est joignable au 514 630-2239.

Par votre médecin traitant

Si votre proche est déjà suivi pour une maladie grave, l'oncologue, le néphrologue ou le médecin de famille peut le référer à un programme palliatif. Parfois, cela se fait au sein du même hôpital, parfois dans la communauté par le CLSC. Beaucoup de familles n'y pensent pas. Vous pouvez demander.

Ce que cela coûte

La RAMQ couvre les soins palliatifs dispensés par votre CIUSSS, dans un hôpital ou dans une `maison de soins palliatifs` reconnue. Il n'y a pas de facture. La couverture publique s'étend généralement aux médicaments pour les soins de confort. Les résidences privées pour retraités qui offrent des lits palliatifs peuvent facturer, par contre, elles sont différentes des maisons autonomes.

La rapidité d'accès

Réponse honnête : cela dépend. Une référence pour des soins palliatifs à domicile peut se faire en quelques jours lorsqu'il y a une urgence médicale claire. L'admission dans une résidence palliative autonome nécessite souvent une lettre de médecin confirmant une espérance de vie de trois mois ou moins, et il existe des listes d'attente. Si vous n'êtes pas sûr de la position de votre proche sur cette chronologie, demandez directement à l'équipe médicale. Vous avez le droit de demander.

Soins palliatifs à domicile à Montréal

La plupart des gens, lorsqu'on leur demande, disent qu'ils préféreraient être à la maison à la fin de leur vie. Que cela soit possible dépend de trois choses : la situation médicale, s'il y a un aidant principal à la maison, et dans quel territoire CIUSSS vous vous trouvez.

Qui est admissible aux soins palliatifs à domicile

En général, les critères sont : une maladie limitant la vie, un plan de soins clair axé sur le confort, un aidant principal à domicile et résidence dans la zone de desserte du CIUSSS. Chaque programme définit ces critères légèrement différemment. La conversation de référence vaut la peine d'être eue même si vous n'êtes pas sûr de remplir les conditions.

Ce que l'équipe de soins à domicile fournit

Une équipe de soins palliatifs à domicile est généralement multidisciplinaire : infirmières, infirmières auxiliaires, préposé aux bénéficiaires, parfois ergothérapeutes, physiothérapeutes, travailleurs sociaux, psychologues et professionnels des soins spirituels. Ils visitent selon un horaire, gèrent la douleur et d'autres symptômes, soutiennent l'aidant et fournissent des soins de fin de vie lorsque le moment est venu. La plupart offrent également un soutien téléphonique 24/7 pour que les familles ne soient pas seules si quelque chose change pendant la nuit.

Programme de soins palliatifs à domicile de l'Hôpital Mont-Sinaï

Les familles du CIUSSS du Centre-Ouest de Montréal ont une autre option : le Programme de soins palliatifs à domicile de l'Hôpital Mont-Sinaï, fondé en 2001. Il dessert le territoire du CLSC René Cassin–Cavendish, Côte-Saint-Luc, Montréal-Ouest, NDG, Hampstead et Snowdon. Cela vaut la peine de le connaître si vous vivez dans ce coin de l'île.

Quand les soins à domicile ne sont plus viables

Parfois, les soins à domicile fonctionnent jusqu'à la toute fin. Parfois, cela cesse d'être viable, la douleur devient trop complexe à gérer, ou l'aidant familial est épuisé, ou la situation médicale évolue plus rapidement que l'équipe à domicile ne peut s'adapter. Ce n'est pas un échec. De nombreuses familles passent de la maison à une résidence dans les derniers jours ou semaines. L'équipe de soins à domicile peut aider à organiser cela.

Résidences de soins palliatifs dans le Grand Montréal

Si les soins à domicile ne conviennent pas, ou s'ils cessent d'être viables, le Grand Montréal dispose de plusieurs résidences de soins palliatifs dédiées. La plupart sont gratuites pour les familles. Voici ce qui est actuellement disponible, vérifiez les détails avant d'agir, car les lits, les critères et les politiques de visite changent.

Résidence de soins palliatifs Teresa Dellar, West Island

La Résidence de soins palliatifs Teresa Dellar a ouvert ses portes à Kirkland en 2002 et s'est agrandie pour atteindre 23 chambres privées en 2018, ce qui en fait la plus grande résidence de soins palliatifs autonome au Canada. Elle a pris soin de plus de 5 800 patients. L'admission se fait sur demande d'un médecin et nécessite une espérance de vie de trois mois ou moins ainsi qu'un aidant local. La résidence offre des soins infirmiers 24 heures sur 24, des médecins sur place, des travailleurs sociaux, de la musicothérapie, un soutien au deuil et un hébergement familial de nuit. Les animaux de compagnie et les enfants sont les bienvenus.

Maison de Soins Palliatifs de Laval

Dessert les résidents de Laval. Même modèle général d'admission : recommandation médicale, phase de fin de vie, gratuit.

Maison Victor-Gadbois, Saint-Mathieu-de-Beloeil

Située sur la Rive-Sud dans la Montérégie. Accueille les adultes vivant avec un cancer incurable, qu'ils soient en traitement palliatif, à la clinique de gestion des symptômes, au Centre de jour ou en fin de vie. L'admission se fait sur demande du médecin traitant.

Maison Saint-Raphaël, Notre-Dame-de-Grâce

Une résidence plus petite avec 12 lits, intégrée à la communauté de NDG. Utile pour les familles qui souhaitent rester proches de chez elles sur l'île.

Unité de soins palliatifs Balfour Mount au Glen

Soins Palliatifs McGill gère une unité de soins palliatifs de 12 lits au site Glen de l'Hôpital Royal Victoria. Elle est basée à l'hôpital plutôt qu'une résidence autonome, ce qui signifie qu'elle se trouve à l'intérieur d'un hôpital, mais elle offre des chambres privées, un bain thérapeutique à remous, une salle familiale avec kitchenette et un espace pour que les membres de la famille puissent dormir. L'unité a été fondée par le Dr Balfour Mount, qui a inventé le terme "soins palliatifs" ici même à Montréal en 1974. Les soins palliatifs modernes, en tant que discipline mondiale, sont effectivement nés dans cet hôpital.

Comment choisir entre les résidences

Il n'y a pas de réponse unique. Les familles pèsent la proximité (pour que les visiteurs puissent venir quotidiennement), la langue (certaines résidences sont plus fortes en anglais, d'autres en français, la plupart sont bilingues), la disponibilité des lits et si l'approche de la résidence semble convenir. Si votre proche est suivi au CUSM, l'unité Balfour Mount peut être la transition la plus fluide. Si vous êtes sur le West Island, Teresa Dellar est l'option la plus proche évidente. Si vous êtes sur la Rive-Sud, Maison Victor-Gadbois. Il n'y a pas de honte à demander une visite de la résidence ou une consultation téléphonique avant de décider.

Directives médicales anticipées au Québec

Si votre proche est encore capable de prendre des décisions, c'est l'une des choses les plus importantes que vous pouvez faire ensemble en ce moment. Beaucoup de familles ne le font pas, et elles le regrettent plus tard.

Ce que sont les directives médicales anticipées

Une directive médicale anticipée est un document écrit dans lequel un adulte capable précise quels soins médicaux il accepterait ou refuserait. Elle s'applique s'il devient plus tard incapable de consentir. Au Québec, les directives anticipées ont force de loi. Les professionnels de la santé qui y ont accès doivent s'y conformer par la loi, et le médecin n'a pas besoin d'autorisation d'un membre de la famille ou d'un représentant si une directive est enregistrée.

C'est inhabituel. De nombreuses provinces ont une planification préalable des soins, mais les directives du Québec ont une force légale contraignante.

Comment enregistrer les vôtres

Vous pouvez remplir le formulaire officiel et l'enregistrer auprès de la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ), ou vous pouvez demander à un notaire de le rédiger. Dans les deux cas, la directive rejoint le registre provincial, de sorte que tout hôpital peut y accéder. Si vous n'avez pas encore rédigé de testament, notre guide pour rédiger un testament au Québec couvre cela en plus des directives anticipées.

Parler aux membres de la famille des préférences

Vous n'avez pas à le faire parfaitement. Vous devez simplement commencer. Beaucoup de gens trouvent cela plus facile lorsqu'il est présenté comme "Je veux m'assurer que j'honore ce que vous voulez, pas ce que je suppose que vous voulez." Cela peut se faire en plusieurs courts moments, dans la voiture, après une visite chez le médecin, pendant le dîner. Aucune séance unique nécessaire.

Préparer les arrangements de crémation pendant les soins palliatifs

C'est la partie dont la plupart des guides ne parlent pas, et à laquelle la plupart des familles ne pensent pas jusqu'au moment après un décès.

Pourquoi les familles prévoient à l'avance pendant les soins palliatifs

Lorsqu'une personne décède, à domicile, dans une résidence ou à l'hôpital, le personnel demande généralement à la famille, dans les heures qui suivent, de choisir un fournisseur de services funéraires ou de crémation. Cette décision intervient au moment précis où vous êtes le moins capable de faire un choix réfléchi et non précipité. De nombreuses familles qui prévoient à l'avance décrivent un soulagement par la suite. Ce n'est pas parce qu'elles voulaient précipiter quoi que ce soit, c'est parce qu'une décision urgente avait déjà été discrètement prise en charge. Il n'y a aucune obligation, aucune pression temporelle sur la crémation elle-même, et cela ne nécessite qu'un seul appel téléphonique.

Ce que la prévoyance implique réellement

C'est beaucoup plus simple qu'un enterrement traditionnel pré-planifié. Avec un fournisseur de crémation directe, prévoir à l'avance signifie une conversation sur qui est la personne, où elle se trouve, quels souhaits elle a exprimés et comment la famille souhaite être contactée lorsque le moment sera venu. Les prix sont fixés. Les documents sont préparés. Rien n'est irréversible. Si vous souhaitez une référence étape par étape, notre liste de vérification pour la planification de la crémation au Québec couvre tout en un seul endroit, et notre aperçu de la crémation directe à Montréal explique comment cela fonctionne localement.

Que se passe-t-il à la résidence ou à domicile lorsqu'une personne décède

Chaque résidence a son propre protocole, mais la séquence générale est similaire : l'infirmière ou le médecin sur place confirme le décès et complète le certificat médical, la famille passe du temps avec le corps (ce moment est sacré et n'est pas précipité), puis la résidence demande à la famille de contacter un fournisseur de services funéraires ou de crémation, qui organise le transfert. La loi québécoise exige un délai d'attente de 48 heures entre le décès et la crémation en vertu de la Loi sur les activités funéraires, ce qui donne aux familles le temps de se rassembler et d'être présentes. Pour un aperçu complet de ce qui se déroule dans les jours qui suivent, consultez notre chronologie complète du Québec pour ce qui se passe après un décès.

Comment Cleo gère les arrangements pour les familles ayant un proche en soins palliatifs

Nous travaillons chaque semaine avec des familles en soins palliatifs. La plupart sont en phase de planification, non en phase urgente, et la plupart souhaitent simplement une conversation claire et calme. Lorsque le moment arrive, nous coordonnons directement avec la résidence ou l'équipe de soins à domicile, nous nous occupons des formalités administratives et livrons les cendres à votre domicile, y compris aux familles dans une autre province. Les tarifs sont fixes et tout compris; il n'y a pas de surtaxes de fin de semaine, pas de suppléments, pas de ventes incitatives. Si vous souhaitez enlever cela de la charge de votre famille pendant que vous avez le temps, vous pouvez prévoir une crémation avec Cleo. Il n'y a aucune obligation liée à un calendrier.

Si vous coordonnez à distance

Un nombre significatif de familles en soins palliatifs ont un enfant adulte vivant loin de Montréal, à Toronto, Calgary, Boston, parfois à l'étranger. Si c'est votre cas, vous n'êtes pas désavantagé. Le système de soins palliatifs du Québec peut travailler avec vous à distance.

L'équipe de soins à domicile ou de la résidence peut organiser des conférences de cas par téléphone ou vidéo. Les décisions médicales peuvent être prises à distance si vous avez une procuration pour les soins personnels. Les arrangements pour la crémation peuvent être pris entièrement par téléphone, nous avons écrit un guide pour les familles coordonnant à distance qui explique en détail la logistique. La partie la plus difficile est généralement le poids émotionnel de la distance, pas la logistique.

Se soutenir soi-même et sa famille

Les semaines de soins palliatifs ne concernent pas seulement la personne malade. Elles concernent tout le monde autour d'elle.

Soutien au deuil avant le décès

Le deuil qui commence avant une perte est appelé deuil anticipé, et c'est réel. Vous avez le droit de vous sentir épuisé, en colère, engourdi ou étrangement calme pendant cette période. Parfois les quatre en un après-midi. La Résidence Teresa Dellar organise des groupes de soutien au deuil mensuels; d'autres programmes du CIUSSS offrent des conseils de deuil qui commencent avant le décès et se poursuivent après. Le deuil ne suit pas une ligne droite, et vous n'avez pas besoin d'aller bien pour l'instant.

Épuisement des aidants et répit

Si vous êtes le principal aidant à domicile, demandez à l'équipe de soins à domicile des services de répit. Les programmes de Centre de jour (comme celui de la Maison Victor-Gadbois) peuvent vous redonner quelques heures. Les organisations bénévoles, Nav-CARE, la Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal, offrent des visites à domicile gratuites. Vous n'échouez pas si vous avez besoin d'aide.

Aider les enfants à comprendre ce qui se passe

Les enfants savent souvent plus que les adultes ne le pensent. Un langage clair a tendance à mieux passer que les euphémismes doux; les enfants trouvent les euphémismes déroutants. Notre guide sur comment parler de la mort aux enfants propose des cadres que les familles ont trouvés utiles. L'équipe de soins palliatifs peut vous mettre en contact avec un spécialiste de la vie de l'enfant ou un travailleur social qui fait ce travail quotidiennement.

Questions courantes posées par les familles

Quelle est la différence entre les soins palliatifs et les soins de fin de vie au Québec? Au Québec, les termes sont largement interchangeables. "Soins palliatifs" décrit l'approche plus large des soins médicaux axés sur le confort. Les `maisons de soins palliatifs` autonomes sont l'équivalent le plus proche de ce que d'autres provinces appellent des hospices.

Comment faire admettre mon parent à la Résidence de soins palliatifs Teresa Dellar? Par l'intermédiaire du médecin traitant, qui soumet la demande d'admission au nom de la famille. L'admission nécessite une espérance de vie de trois mois ou moins et un aidant local. L'équipe médicale gère la demande.

Les soins palliatifs sont-ils gratuits au Québec? La RAMQ couvre les soins palliatifs dispensés par votre CIUSSS, à domicile par le biais de programmes publics, dans une `maison de soins palliatifs` reconnue ou dans un hôpital. Les résidences privées pour retraités qui offrent des lits palliatifs peuvent ne pas être couvertes.

Mon proche peut-il recevoir des soins palliatifs à domicile à Montréal? Oui, par le biais de votre programme local de CLSC ou de CIUSSS, et dans certains arrondissements par le programme de soins à domicile de Mount Sinai. L'admissibilité dépend du territoire et de la présence d'un aidant principal à domicile.

Qu'est-ce qu'une directive médicale anticipée au Québec? Un document écrit contraignant où un adulte capable spécifie quels soins médicaux il acceptera ou refusera s'il devient plus tard incapable de consentir. Les professionnels de la santé sont légalement tenus de s'y conformer.

Devrais-je prévoir la crémation pendant que mon parent est en soins palliatifs? De nombreuses familles le font, non pas pour précipiter les choses, mais pour enlever une décision urgente des heures les plus difficiles. Cela peut être fait en un seul appel téléphonique sans échéancier fixe.

Quelques mots avant de partir

Vous n'avez pas demandé à lire ceci. Personne ne le fait. Si vous êtes arrivé jusqu'ici, vous faites déjà le travail, vous vous présentez pour quelqu'un qui a besoin de vous, dans une période qui n'a pas de raccourcis.

Vous n'avez pas à résoudre cela seul. Les équipes de soins palliatifs à travers Montréal sont exceptionnellement compétentes et exceptionnellement bienveillantes; appuyez-vous sur elles. Ayez la conversation sur les directives anticipées si vous le pouvez. Gérez discrètement la partie crémation pour qu'elle ne soit pas une surprise.

Si votre proche est actuellement en soins palliatifs et que vous souhaitez discuter de ce qui vient ensuite, appelez-nous au (438) 817-1770. Nous sommes disponibles 24/7, et il n'y a pas de pression, la plupart des familles que nous servons nous appellent des semaines avant d'avoir besoin de nous, et c'est exactement comme nous le souhaitons.